A Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) promove nesta quinta-feira (27), às 9h, uma audiência pública para discutir a situação da doença falciforme no Estado e marcar os 20 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. O encontro, que acontecerá na Sala Herculano Menezes, é uma iniciativa dos mandatos dos deputados Hilton Coelho (PSOL) e Fabíola Mansur (PSB), em parceria com as Comissões de Saúde e de Serviço Público da Casa.
A atividade reunirá sociedade civil, movimentos sociais, pesquisadores, profissionais de saúde e gestores públicos para tratar dos desafios enfrentados por pessoas com a enfermidade, especialmente na Bahia — estado que registra a maior incidência de doença falciforme no país. “Todos os setores sociais precisam se somar aos esforços na construção de uma política de cuidado, regionalização e garantia de direitos. A audiência é um passo a mais para fortalecer esse debate urgente, necessário e fundamental”, afirma Hilton Coelho.
Os parlamentares destacam que, duas décadas após a criação da política nacional, a doença falciforme segue “invisibilizada, negligenciada e distante das prioridades institucionais”. Segundo dados apresentados por Hilton Coelho, uma em cada 650 crianças nascidas na Bahia tem a enfermidade, e 17 em cada mil pessoas carregam o traço falciforme — números que reforçam a necessidade de respostas rápidas e estruturadas do poder público.
Apesar da elevada incidência, o Estado ainda não oferece uma linha de cuidado integral descentralizada. Pacientes precisam percorrer longas distâncias até o centro de referência, o que gera desgaste físico, risco clínico e viola princípios constitucionais como universalidade e equidade no SUS. Para os organizadores, a ausência de serviços regionais representa uma forma de negligência institucional que precisa ser superada.
“A audiência será um espaço para enfrentar esses desafios com firmeza, apontar caminhos e exigir mudanças estruturantes: ampliação do diagnóstico, regionalização do cuidado, combate ao racismo institucional, garantia de acesso contínuo aos serviços e respeito pleno às pessoas com doença falciforme em todo o território baiano — das grandes cidades aos distritos, quilombos, aldeias e comunidades ribeirinhas”, concluiu Hilton.
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