O deputado Alex da Piatã (PSD) apresentou, na Casa Legislativa da Bahia, um projeto de lei que dispõe sobre o reconhecimento das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH) como pessoas com deficiência física, assegurando direitos, garantias e políticas públicas específicas na Bahia, Por esta legislação, a Secretaria de Saúde do Estado da Bahia (Sesab) garantirá acesso prioritário a serviços de saúde e reabilitação no âmbito do SUS, com protocolos específicos de atendimento; encaminhamento preferencial para exames, terapias e consultas médicas de caráter multidisciplinar; e, por fim, criação de fluxos assistenciais que incluam acompanhamento clínico contínuo e apoio psicossocial.
De acordo com o autor do PL, essas medidas vão assegurar o acesso facilitado a benefícios sociais e educacionais, considerando as limitações funcionais decorrentes da SED e do TEH, além da inclusão dessas condições entre os critérios para concessão de auxílios, isenções e políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência. Para tanto, o Poder Público deverá promover a capacitação de profissionais das áreas da saúde assistência social e educação para identificação, acolhimento e atendimento adequado.O documento também estabelece a possibilidade de se firmar convênios e parcerias com universidades, centros de pesquisa, entidades representativas e associações de pacientes, com a finalidade de produção e divulgação de conhecimento científico e técnico sobre SED e TEH, bem como campanhas de conscientização sobre as condições e seus impactos na vida social, educacional e laboral.
Alex da Piatã explicou que a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) constitui um grupo de doenças genéticas que afetam o tecido conjuntivo, provocando sintomas como hipermobilidade articular, dor crônica, fadiga intensa, instabilidade cardiovascular e fragilidade cutânea. Já o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH) caracteriza-se pela presença de sintomas incapacitantes relacionados à hipermobilidade, mas sem preenchimento completo dos critérios de SED. Atualmente, acrescenta o deputado, milhares de pessoas permanecem invisibilizadas diante das políticas públicas de saúde, assistência e inclusão social.
Este cenário, ressalta o legislador, aprofunda o estigma, aumenta o risco de exclusão social e reforça um ciclo de negligência histórica. “ A aprovação desta proposição representa um ato de humanidade e de justiça social, que devolverá dignidade, voz e cidadania a um grupo historicamente negligenciado. Reconhecer a SED e o TEH como deficiências físicas não é apenas uma medida legal, mas uma reparação ética, moral e social”, concluiu o parlamentar.
Reportagem: Nivaldo Costa
Edição: Franciel Cruz
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